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“渐冻症”女博士重燃求生欲 医生要尽力创造奇迹

发布:2017-10-17 11:57      点击:

“一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量……我走之后,头部可留给医学做研究……其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”这段话,是29岁的北大女博士娄滔昏迷前,口述留下的遗嘱。

  图为:昨日,在汉阳医院重症监护室,医生鼓励娄滔一起创造奇迹

  正当人生一帆风顺之时,这位恩施女孩不幸患上了渐冻症,短短八个月内全身瘫痪。与病魔抗争两年后,她正式作出死后捐献遗体的决定。

  昨日,在武汉市汉阳医院,楚天都市报记者通过重症监护室的探视视频见到了娄滔。医生说,她的精神状态有所好转。她的父亲娄功余说,全家人仍期待奇迹的降临。

  女博士重燃求生意识

  医生要尽力创造奇迹

  昨日下午3时30分许,娄功余走进汉阳医院重症监护室,握着女儿娄滔的手,静静地看着她。他知道,女儿未必能感受到他的手温,但这是他能给女儿的最好安慰。

 

  娄滔吃力地张开嘴,发出极其微弱的气音。娄功余弯腰凑近,一个字一个字地费力猜。20多分钟后,他根据娄滔的嘴型,猜测女儿说的是“晚上”“镇定”等几个词。他进一步猜测女儿要表达的意思,是想接受治疗。他说出自己的猜想,娄滔眨眼表示肯定。

  “这是个很好的现象,说明她的求生意识重燃了。”汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说,娄滔10月9日入院以来,医护人员每天跟她说话,逗她笑,她的精神状态大有好转,虽然不能行动、说话,但意识清楚,思路清晰,偶尔还会配合做鬼脸。

  昨晚7时许,刘青云教授买来米汤,伴着搅碎的红枣泥,一点点喂给娄滔吃。记者看到,娄滔用力吸吮,看起来心情不错。

  “哪怕只有百分之一的机会,我们也要尽百分之百的努力,让她活下去。”刘青云教授说,青海省交通医院的岳茂兴教授有成功治疗渐冻症的经验,他已向岳茂兴教授发出来汉邀请,共同为娄滔制定治疗方案。

  目前,娄滔依靠呼吸机维持生命,每天需注射营养神经、调节体内电解质平衡的药物。

  她是同学眼中的学霸

  志愿当老师传道授业

  29岁的娄滔是恩施土家族人,家中独女,从小就十分优秀。2007年,她考入中央民族学院历史系,随后被保送北京师范大学攻读硕士研究生。2015年,她以第一名的成绩,考上北京大学历史学院,攻读古埃及史博士学位。

  提起女儿,娄功余的语气中满是自豪:“又聪明又能干,好像人生中没有办不到的事情……”

  在同学的眼中,娄滔是个典型的学霸。除了学习成绩优异,她也十分喜爱运动,经常游泳健身。她参加过学校举行的万米长跑,还在寝室养花、做美食,生活多姿多彩。2008年,她申请成为了北京奥运会志愿者。

  按照娄滔的人生规划,她将来想当老师,传道授业解惑。谁也不会想到,她的人生道路在2015年出现拐点:当年8月,她回老家过暑假,突然感到全身乏力。10月返校后,她的脚尖开始不听使唤,此后身体从下至上逐渐失去控制,八个月内发展到全身瘫痪,甚至无力张嘴吃饭。今年1月,她因大脑缺氧陷入深度昏迷,住进了ICU病房,只能依靠呼吸机维持生命。经北京、武汉多家大医院确诊,她患上了运动神经元病,即俗称的渐冻症。

 

  患病一个多月后,娄滔主动提出和男友分手。为此她痛哭了好几天,治疗期间也谢绝了同学们的看望。“女儿希望在大家的心目中,一直是健康美好的形象。”娄功余含泪说。

  父母受女儿行动感染

  也愿意将来捐献遗体

  “女儿得病后,多次要求死后捐献器官。这是她最后的愿望。”娄功余告诉记者,今年8月,女儿陷入重度昏迷前,向医院护士口述了一份遗嘱。

  娄滔与爸爸合影

  “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过。我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为渐冻症而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,尽可以捐给他人使用……”

  娄滔与妈妈合影

  这份遗嘱,娄功余倒背如流。“娄滔知道,全国有20多万名同类患者急需帮助。”他说,刚开始,他和妻子难以理解女儿的想法,但看到女儿态度坚定,他们便渐渐认同、接受了她的决定。不仅如此,在女儿行动的感染下,他和妻子也决定加入自愿捐献遗体的队伍,为医学事业的进步和救死扶伤贡献一份力量。

  据了解,中国红十字会工作人员目前正和医疗机构对接,以帮助娄滔完成心愿。

  【链接】

  渐冻症学名肌萎缩侧索硬化(ALS),因患者负责肌肉运动的神经细胞大量死亡,故又称运动神经元病(MND)。这些死亡的神经细胞不能再生,一旦死亡数目超过50%,患者就会出现肌肉萎缩症状。发病初期,患者会出现双手手掌等部位肌肉萎缩,之后逐步向前臂、上臂发展,四肢渐渐无力,直至全身瘫痪、呼吸衰竭。

  “对这种罕见病,医生也深感无力。”汉阳医院重症监护室主任刘青云教授说,渐冻症病因不明,治疗费用高昂,且无法治愈和预防。目前医学所能做的,是采用多种方法,让渴望存活的“渐冻人”活得更久、生活质量更高。

  渐冻症的自然病程平均三年左右,约5%的患者可存活20年以上,如著名物理学家霍金。

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